Een van s ’lands grootste dataslurpers is het CBS. Lang voor data zo alom in ons dagelijks leven was, werd er door statistici hard gewerkt aan het meetbaar maken van belangrijke kwesties. Om die rol te kunnen vervullen beheert het CBS data. Veel data. Het CBS heeft binnen de overheid dan ook een datamonopolie en staat van oudsher bekend als betrouwbaar en deskundig als het gaat over het gebruik van persoonsgegevens.
Het probleem met het verwerken van veel data is dat het een zekere mate van afstand creëert. Niet de mens, maar zijn of haar pakketje data maakt het CBS blij. En daar zit het probleem. Want ik kan wel heel anders denken over mijn pakketje data. Wat de overheid belangrijk vindt om te registreren vind ik misschien juist totaal ondergeschikt. Er is altijd een zekere versimpeling van de mens door naar data te kijken. Dat is niet verwerpelijk, soms zelfs zeer nuttig maar je moet je wel altijd realiseren dat je met een versimpeling bezig bent.
Het is menselijk om te vergeten dat je met mensen bezig bent. Daarom zijn er wetten.
Het goede doel: onderzoek naar misstanden in het verleden rond adoptie.
Goede bedoelingen maken niet alles geoorloofd. In dit geval gaat het over het onderzoek naar adoptie. Na berichten over ernstige misstanden in Nederland over adoptiepraktijken is er een commissie ingesteld die daar onderzoek naar doet. Vervolgens heeft de Tweede Kamer ingestemd met een onderzoek naar misstanden bij adopties uit het buitenland.
De commissie onderzoek interlandelijke adoptie koos voor de onderzoeksmethode om het CBS te vragen een geselecteerde populatie uit te nodigen voor het invullen van een vragenlijst en het verwerken van de antwoorden. De uitleg van het CBS staat hier.
Dit is een methode, al kan men zich afvragen of iemand die zelf geadopteerd is iets kan bijdragen aan een onderzoek naar de ‘feitelijke gang van zaken rondom oude adopties vanuit het buitenland en de rol van de Nederlandse overheid daarbij’. Dit soort vragen werd dan ook niet gesteld. Commissievoorzitter Joustra zegt erover: “De Commissie vindt het belangrijk om te weten hoe het gaat met geadopteerden die uit andere landen naar Nederland zijn gekomen. Wat is hun levensstijl en wat zijn hun opvattingen? We willen bijvoorbeeld weten hoe ze aankijken tegen hun eigen adoptie. Hoe is of was hun relatie met hun opvoeder? Hoe zijn hun sociale contacten, hoe is het met hun gezondheid? Maar ook: zoeken ze naar hun roots? Of voelen ze zich gediscrimineerd? Dat soort belangrijke, persoonlijke vragen.”
De keuze betekende in ieder geval dat mensen van de een op de andere dag een brief van het CBS kregen. In deze op naam gestelde brief stond dat er onderzoek werd gedaan naar geadopteerden en niet-geadopteerden. Uiteraard zou het invullen van de vragenlijst anoniem zijn maar het leed was al geschied.
Ik vind het jammer dat ik vanuit de overheid op mijn 38ste geconfronteerd wordt met adoptie terwijl dit normaliter geen rol speelt in mijn leven
Want hoe zou u het vinden als u ineens lid blijkt te zijn van een doelgroep en daar ongevraagd door de overheid over wordt benaderd? Onder hen iemand die naar eigen zeggen de afgelopen 38 jaar nooit enige negatieve verbinding heeft gevoeld of gehad met het thema ‘adoptie’. Zij voelt zich Nederlandse en haar identiteit wordt niet gevormd door haar adoptie. Dit zal voor andere mensen misschien anders zijn. Er zullen ook mensen zijn die het juist erg waarderen. Een naar dilemma dus.
Wat zegt de wet?
Het is daarom zaak dat we even naar de wet gaan kijken, in het bijzonder artikel 22 van de Algemene verordening gegevensbescherming. Hoewel sommige bepaling niet gelden zodra het gaat om wetenschappelijk onderzoek of om het CBS, zijn mij geen uitzonderingen bekend op artikel 22 AVG.
Dit staat in het eerste lid artikel 22 AVG: ‘De betrokkene heeft het recht niet te worden onderworpen aan een uitsluitend op geautomatiseerde verwerking, waaronder profilering, gebaseerd besluit waaraan voor hem rechtsgevolgen zijn verbonden of dat hem anderszins in aanmerkelijke mate treft.’
- Laten we eerst vast stellen of het gaat om profilering (definitie in artikel 4 AVG). Het antwoord is ja, aan de hand van persoonsgegevens worden persoonlijke aspecten van een natuurlijke persoon geëvalueerd met de bedoeling iets te analyseren. Het CBS weet niet wie er ooit is geadopteerd, maar kan aan de hand van een combinatie van persoonsgegevens afleiden hoe groot de kans is dat persoon X is geadopteerd.
- Vervolgens is de vraag het geautomatiseerd uitsturen van een uitnodiging tot het meedoen aan het onderzoek, een geautomatiseerd besluit is waaraan rechtsgevolgen zijn verbonden of hem anderszins in aanmerkelijke mate treft? Nee er zijn geen rechtsgevolgen aan verbonden dus door naar het volgende criterium.. Is iemand anderszins in aanmerkelijke mate getroffen door het toegestuurd krijgen van deze brief van het CBS? Emotioneel gezien leidt dit geen twijfel. De persoon die met mij contact zocht is volledig onverwacht geconfronteerd met haar geschiedenis en daar zeer van ontdaan. Ze voelt zich tegen haar wil anders behandeld. We weten nog niet wat de Europese rechtspraak zal gaan doen met de interpretatie van ‘of anderszins in aanmerkelijke mate getroffen zijn’ maar als we naar de SyRi-uitspraak kijken dan valt het er zeker onder.
Dit zou betekenen dat de werkwijze van het CBS als verantwoordelijke voor de persoonsgegevens niet mag. Want de uitzonderingsgronden uit het tweede lid van artikel 22 AVG gaan niet op (even voor de zekerheid dan toch maar: een brief van de minister voor rechtsbescherming is geen lidstaatrechtelijke bepaling die op de verwerkingsverantwoordelijke van toepassing is en die ook voorziet in passende maatregelen ter bescherming van de rechten en vrijheden en gerechtvaardigde belangen van betrokkenen).
Dus?
Ik wil niets afdoen aan de statistische zorgvuldigheid die is betracht door ook mensen aan te schrijven die vermoedelijk niet geadopteerd zijn als controlegroep. Ik snap ook dat het CBS duidelijk heeft gemaakt dat er dus geen database is in Nederland met gegevens van alle geadopteerden. Toch moet het in de toekomst echt anders. Denk bijvoorbeeld aan oproepen via verenigingen, op platforms of radio of televisie om zo aandacht te vragen voor het onderzoek en de mogelijkheid om mee te doen.
Want in de vele jaren die ik al doorbreng in het gegevensbeschermingsrecht heb ik nauwelijks een voorbeeld gezien dat zo goed het belang van gegevensbescherming illustreert. Een mens voelt zich gereduceerd tot lid van een doelgroep. Met een ‘anders’ zijn. Ondanks de goede bedoelingen van de commissie om erachter te komen of mensen zich gediscrimineerd voelen is precies dat bereikt: mensen voelen zich gediscrimineerd.
En dat de overheid dit doet maakt dat er ook nog vraagtekens te stellen zijn over de behoorlijkheid van dit handelen. Ook via die juridische route zou ik adviseren direct met deze handelwijze te stoppen en oog te hebben voor het opschudden van mensenlevens.
Want dat is nou eenmaal een groot verschil: data hebben geen gevoelens. Mensen wel.
Marlies van Eck 